”Am fost deosebit de emoționată când Mihai a fost speaker la TedX-Eroilor în 2018”

Distribuie:

”Am fost deosebit de emoționată când Mihai a fost speaker la TedX-Eroilor în 2018” – spune Cristina Felea, mama lui Mihai Arsenie.

Anul acesta Mihai a împlinit 31 de ani. A venit pe lume în 14 mai 1988, într-o perioadă destul de sumbră a istoriei recente și nu contenesc să fiu recunoscătoare că s-a întâmplat revoluția din 1989 și am beneficiat din plin de deschiderea spre Occident, având acces la informații de ultimă oră, iar apoi am fost liberi să ne croim viața așa cum am dorit.

Mihai a fost primit cu bucurie și ne-a câștigat dragostea din prima clipă. Am avut noroc că din start cei din jurul meu, inclusiv specialiștii, au pus accent pe intervenția timpurie, recuperare și stimulare cognitivă. Nu am stat prea mult pe gânduri și mi-am stabilit obiectivul: va avea parte de o viață normală, cu bucuriile și necazurile ei!

Și da, eu zic că am avut o viață obișnuită, o viață fericită, pe care, din primele luni când am aflat diagnosticul, cei din jur, părinții și prietenii mei, m-au ajutat să o întrezăresc. Ei m-au ajutat să trec peste spaime (de necunoscut), îndoieli (oare chiar se poate?), suferințe și frustrări (de-a nu fi la fel ca ceilalți, de a fi respinși). Dar cel mai mult m-a ajutat faptul că Mihai m-a ținut de mână și încet, foarte încet, am descoperit împreună iubirea necondiționată la care, nu-i așa, toți visăm.

Din fericire, Mihai nu a avut probleme de sănătate semnificative.

Mihai a trăit experienţa preșcolară astfel: un an în grădiniţă tradiţională cu program normal, un an şi jumătate în sistem alternativ Waldorf şi un trimestru, cel dinainte de clasa întâi, în grădiniţă specială deoarece am vrut să mă asigur că va fi evaluat corect şi vom obţine certificatul de orientare şcolară aferent intrării în învăţământul de masă.

Şcoala primară şi gimnaziul le-a efectuat în şcoala de cartier  unde am beneficiat de experienţa integrării cu succes a unui alt băiat cu Sindrom Down – conducerea şcolii a ştiut să determine colectivul de profesori şi elevii să aibă o atitudine pozitivă faţă de aceşti copii. Am luat examenul de testare naţională cu rezultate mulţumitoare, astfel că Mihai a fost repartizat, după medie, la un liceu tehnologic. Aici, însă, a intervenit decizia mea de a căuta un mediu prielnic incluziunii şi am obţinut transferul la Liceul Teologic Emanuel, unde, în ciuda faptului că nu exista un precedent, nici psiholog sau cadru didactic de sprijin, conducerea şcolii şi cadrele didactice şi-au asumat responsabilitatea de a-l primi.

Cel mai mare câştig, aş zice inestimabil, a fost în planul acceptării sociale şi al câştigării autonomiei în ceea ce priveşte deprinderile de viață independentă, printre care deplasarea, mânuirea banilor, comunicarea, etc.

Mai târziu, a urmat câteva cursuri de calificare în meserii precum web design, masaj, peisagistică și pizzar! Toate bune și frumoase, din acest parcurs și-a dat seama că dacă are Sindrom Down nu înseamnă că merită mai puțin. Totuși, bariere nevăzute existau în jurul nostru și nu a găsit un loc de muncă.

În anii de școală a participat la multe activități cu clasa (excursii, serbări, ieşiri în oraş) în care colegii au arătat o disponibilitate şi o maturitate deosebite, datorate în primul rând cadrelor didactice care au creat o atmosferă incluzivă. A frecventat și o asociație creștină, Credință și lumină, unde a avut ocazia să cunoască oameni cu și fără dizabilități și să participe la activități cu voluntari, cum ar fi întâlniri săptămânale și tabere pe timpul verii, ceea ce i-a dat posibilitatea să își dezvolte autonomia.

Mai întâi a fost o sală de sport unde a mers din clasa întâi până în anii de liceu. Făcea, după puterile lui, gimnastică și aikido. Mai târziu, după liceu, a început colaborarea cu Special Olympics. La început a fost bucuria de a face sport într-un mediu prietenos și de a participa la competiții – Mihai a simțit pentru prima oară ce înseamnă să fii campion, adică să fii curajos alături de echipa ta! Cel mai valoros lucru pe care amândoi l-am învățat de la echipa Special Olympics a fost cum este să fii acceptat și valorizat de persoane care nu vor să te ”repare”, să te schimbe după un model predefinit, ci te ajută să descoperi ceea ce ești pentru a avansa. Antrenamentele și călătoriile pentru a participa la competițiile naționale și internaționale i-au dat încredere în sine și mai multă independență.

Se bucură de fiecare dată de participarea la competiții dar, pentru el, cele mai prețioase medalii sunt cele obținute la înot la campionatele europene de la Antwerp, Belgia. L-a marcat îndeosebi proba de ștafetă, unde a colaborat cu ceilalți colegi de echipă.

Voi răspunde cu cuvintele lui Mihai: ”mamă, în școală, mai ales la liceu, au fost doar întâmplări pozitive, iar negative… zero! Cel mai frumos moment a fost excursia cu colegii și diriginta, la Someșul Rece.” Așa își amintește el, așa îmi amintesc și eu. E ceva ce am învățat în acești ani… să ne bucurăm de cei din jurul nostru, de fiecare mică sau mare întâmplare, să credem în noi și în ceea ce putem face singuri și împreună!

În ceea ce mă privește, am fost deosebit de emoționată când Mihai a fost speaker la TedX-Eroilor în 2018, împărtășind publicului larg experiența sa și convingându-i că ”sindromul Down nu îl definește”. Văzându-l pe scenă, mi-am dat seama că acest tânăr sigur pe el, zâmbitor și mucalit, primind cu grație aplauzele, este chiar ”puiul” meu pe care continuu să învăț să-l cunosc și să-l iubesc așa cum e – îmi place râsul lui, pasiunea pe care o pune în lucrurile care-i plac, felul cum spune ”viața e minunată”, cum mă îmbrățișează – stângaci la început, apoi cu toată forța – și-și pune capul pe umărul meu.

Pasiunile lui… au fost multe… dar voi enumera ce mi-a spus el: Egiptul antic, fotografia, limba engleză, gătitul, dansul și baletul, să fie reporter, sa facă masaj, să vorbească în public și să facă proiecte… în prezent își dorește să fie barista și să facă/să ofere cafea și voie bună într-o cafenea a noastră, pentru toți oamenii buni…

Nu e nimic neobișnuit, cred, că Mihai are rutine liniștitoare – îi place să consulte internetul pentru știri și să asculte muzică religioasă (și nu numai).

Are și două fobii: nu suportă păpușile sau manechinele și îi e teamă să privească în sus când se află în încăperi foarte înalte, cum ar fi bisericile monumentale.

Cum arată o zi din viața lui? E dimineață devreme, nu s-a luminat încă. Verific ceasul, e ora șase. Prin ușa întredeschisă a camerei mele se vede lumină – Mihai s-a sculat, eu mai pot fura câteva momente de odihnă, am cursuri doar de la amiază. Cățelul Scampie doarme. Moțăi și ascult zgomotele mici care fac ziua să fie ca toate celelalte: apa la baie, aragazul pe care își pregătește micul dejun, expresorul la care își face cafeaua. Stinge lumina de la bucătărie, se retrage în camera lui. De aici se aude calculatorul – își verifică emailul și citește știrile, apoi se aud câteva cântări de gospel, predica de dimineață. Un val de căldură mă cuprinde: este iubire și recunoștință!

E șapte și jumătate – aud un mic fluierat și o chemare șoptită ”Scampie, hai!”. Pleacă la plimbare. La opt se întorc, iar Mihai face ultimele pregătiri pentru ziua ”de lucru” la Centrul de zi ”Raluca”. Are nevoie de 45-60 minute și două mașini ca să ajungă acolo la ora nouă. Știe că punctualitatea este importantă dar nu îi ”iese” întotdeauna! Îi e ciudă că timpul tace și trece…

Ziua și-o petrece la centrul de zi ”Raluca”- activitățile preferate sunt cele la care poate contribui ca ”voluntar”: cursul de engleză, antrenamentele de fitness dar și cele în care se poate exprima, pictura și baletul. Acesta din urmă a devenit o pasiune în ultimii ani mai ales datorită coregrafei Daiana Jelescu, care l-a făcut să aibă încredere în el și în ceea ce poate exprima pe scenă. O dată pe săptămână participă împreună cu colegii la antrenamentele Special Olympics și, prin rotație, își asumă rolul de prezentator de știri și reporter în cadrul emisiunii ”Fără Prejudecăți”, de la TVR Cluj. Acasă revine pe la orele 16-17, în funcție de cât de aglomerat este traficul. Uneori mai adastă la un suc cu prietenul Bogdan Cristea – e micul lor răgaz de tineri independenți. Seara, când ne regăsim acasă amândoi, povestim despre ziua care a trecut (nu foarte mult, Mihai e destul de zgârcit la vorbă), ne împărțim sarcinile casnice (cumpărăturile, spălatul vaselor, plimbatul câinelui, pregătirea cinei), luăm cina, ne uităm la televizor la serialele preferate. Mihai o sună pe iubita lui, Onisa, care locuiește în Târgu-Mureș și cu care, din păcate, se vede foarte rar. Ocazional, seara, mergem împreună la un club de public speaking sau Mihai merge la întâlniri cu tinerii de la biserica pe care o frecventează.

În weekend ”recuperăm” și petrecem mai mult timp împreună: decidem de comun acord ce facem – mergem la concert sau la film, ne plimbăm cu aparatele de fotografiat, ne întâlnim cu prietenii, luăm masa în oraș, mergem la biserică.

La căldura iubirii lui Mihai, am re-învățat multe lucruri despre mine, despre acceptare, despre sensuri și rost, despre cum poți ieși din cochilia strâmtă a propriei vieți înspre ceilalți, prin toleranță și compasiune. Sunt mândră de el fiindcă luptă neobosit să stea pe picioarele lui și să-și găsească un drum în viață. Îl respect pentru credința sa neabătută că va fi mai bine, pentru că știe și are curajul să facă lucruri la care eu nici n-am visat!

Un moment cheie în viața noastră a fost implicarea lui Mihai, în 2015, într-o echipă ”unificată” pentru crearea proiectului Special Olympics International Together for a Unified Generation, care a adus împreună tineri cu și fără dizabilități pentru a crea o lume mai incluzivă. Participarea la Jocurile Mondiale Special Olympics de la Los Angeles în calitate de tânăr lider, experiențele trăite alături de tinerii lui prieteni, Georgiana Bighescu și Tobias Pasăre, evenimentele organizate de-a lungul unui an, l-au făcut pe Mihai să conștientizeze că persoanele cu și fără nevoi speciale pot învăța să lucreze împreună, construind punți de comunicare și acceptare. În același timp, Mihai învăța alături de colegii lui, Raluca Avram și Bogdan Cristea, cum să fie reporteri și prezentatori de știri în emisiunea ”Fără Prejudecăți”, realizată de Ovidiu Damian la TVR Cluj. Munca în echipă și expunerea media ne-au învățat pe amândoi că ”nimic pentru noi fără noi” nu este un simplu slogan ci un obiectiv care poate fi atins prin muncă asiduă, curaj și responsabilitate.

Ce urmează? Mihai își dorește cu ardoare să aibă un loc de muncă (neapărat barista, neapărat în cafeneaua noastră, cu colegii de la centru), să se căsătorească, să continue să vorbească celorlalți despre secretul unei vieți obișnuite, fericite. Cât despre mine, voi continua să fac ceea ce am făcut dintotdeauna: să mă bucur de provocările momentului, să-mi cultiv răbdătoare curiozitatea și capacitatea de a găsi soluții, să-mi practic profesia pe care o iubesc și să fiu alături de fiul meu când are nevoie de mine.

 

Fă diferența!

Alege cum vrei să donezi

*donația va fi făcută recurent în fiecare lună

Sari la conținut